Sozialarbeit mit Familien rheumakranker Kinder
Möglichkeiten der Hilfe im klinischen und familiären Bereich
5 Möglichkeiten der Sozialarbeit:
Hilfe im familiären Bereich

5.1 Einführung

Wie gerade dargestellt wurde, findet im klinischen Bereich eine umfassende, aufeinander abgestimmte multidisziplinäre Betreuung und Behandlung statt. Im folgenden Teil soll aufgezeigt werden, welche Hilfsangebote und Ratschläge den Betroffenen nach dem Klinikaufenthalt zu Hause im familiären Bereich zur Verfügung stehen.
 

5.2 Sozialdienst

Der Sozialdienst der Klinik wirkt bestimmungsgemäß vorrangig bei der stationären Behandlung mit (siehe 4.3). Eine Weiterbetreuung der Familien nach Entlassung des Kindes kann nur in Form von Telefonaten und Briefverkehr erfolgen. Da das spezifische Hilfenetz in der ambulanten Versorgung rheumakranker Kinder aufgrund der Seltenheit der Erkrankung nicht so engmaschig geflochten ist und kompetente Ansprechpartner in wesentlich geringerem Umfang zur Verfügung stehen, versucht der Sozialarbeiter, den Eltern vor der Entlassung möglichst alle notwendigen Informationen als Hilfe zur Selbsthilfe zukommen zu lassen. Diese beinhalten einerseits die Weitergabe von Adressen der nächstgelegenen Beratungsinstitutionen wie des kommunalen Behindertenbeauftragten, der gemeinsamen örtlichen Servicestelle der Rehabilitationsträger, des Gesundheitsamtes und von Selbsthilfegruppen. Weitere Ansprechpartner können Mitarbeiter der Krankenkassen, des Sozial-, Finanz-, Arbeits- und Versorgungsamtes sein. Gegebenenfalls werden die Kontakte bereits durch den Sozialpädagogen selbst hergestellt. Der zweite Schwerpunkt liegt in der Ausgabe von Merkblättern und Broschüren, die einerseits Ratschläge und Verhaltensempfehlungen aus medizinischer, therapeutischer und sozialpädagogischer Sicht enthalten und zum anderen umfassend auf die rechtlichen, sozialen, finanziellen und sonstigen Unterstützungsmöglichkeiten eingehen. In der Regel entsteht hier weiterer Aufklärungsbedarf, der durch entsprechende persönliche, telefonische und schriftliche Beratung gedeckt wird.
 

5.3 Behindertenbeauftragte

Behindertenbeauftragte auf Bundes-, Landes- und kommunaler Ebene sollen zur Verbesserung der Koordination von Sozialleistungen und sonstigen Hilfen zur Eingliederung beitragen.

„Die Tätigkeit von Behindertenbeauftragten/Behindertenbeiräten dient als Mittlerfunktion zwischen Menschen mit Behinderung und Behörden, Rehabilitationsträgern und sonstigen Stellen... Der Beauftragte für Behinderte bzw. der Behindertenbeirat ist die geeignete ‚Institution‘, um die Interessen aller behinderten Mitbürger zu vertreten bzw. zu bündeln, um damit den Paradigmenwechsel hin zum ‚Selbstbestimmten Leben‘ zu verwirklichen.“ (Steinke 2000, 4-5)

Gesetzliche Grundlage ist Artikel 3 Absatz 3 Satz 2 Grundgesetz: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“

Soweit also derartige Behindertenbeauftragte in den Heimat-Kommunen installiert sind, kann der Sozialarbeiter der Rheumaklinik seine Klientel an diese weiterleiten. Für den Landkreis Garmisch-Partenkirchen ist dies beispielsweise der Diplom-Sozialpädagoge Thomas Neuner im Landratsamt, im Markt Mittenwald wird diese Position von einem erfahrenen Verwaltungsangestellten, Herrn Brandner, ausgeübt. (Neuner 2004, persönliche Mitteilung)
 

5.4 Servicestellen der Rehabilitationsträger

Die §§ 22 bis 25 Sozialgesetzbuch SGB IX verpflichten die Rehabilitationsträger zur Errichtung von gemeinsamen örtlichen Servicestellen in allen Landkreisen und kreisfreien Städten. „Gemeinsame Servicestellen können für mehrere kleine Landkreise oder kreisfreie Städte eingerichtet werden, wenn eine ortsnahe Beratung und Unterstützung behinderter und von Behinderung bedrohter Menschen gewährleistet ist.“ (§ 23 Abs. 1 Satz 2 SGB IX). „Die gemeinsamen Servicestellen werden so ausgestattet, dass sie ihre Aufgaben umfassend und qualifiziert erfüllen können, Zugangs- und Kommunikationsbarrieren nicht bestehen und Wartezeiten in der Regel vermieden werden. Hierfür wird besonders qualifiziertes Personal mit breiten Fachkenntnissen insbesondere des Rehabilitationsrechts und der Praxis eingesetzt.“ (§ 23 Abs. 3 Satz 1 und 2 SGB IX). Die Servicestellen „bieten behinderten und von Behinderung bedrohten Menschen, ihren Vertrauenspersonen und Personensorgeberechtigten nach § 60 Beratung und Unterstützung an... insbesondere über Leistungsvoraussetzungen, Leistungen der Rehabilitationsträger, besondere Hilfen im Arbeitsleben,... Inanspruchnahme zur Teilhabe,... auch die Klärung eines Hilfebedarfs nach Teil 2 dieses Buches.“ (§ 22 Abs. 1 SGB IX). Da das Gesetz nicht nur auf eine bereits bestehende Behinderung abstellt, sondern auch von Behinderung bedrohte Menschen einbezieht, haben beispielsweise auch noch nicht behinderte rheumakranke Jugendliche (und natürlich ihre Angehörigen) einen Beratungsanspruch. Hilfreich für die Suche nach der nächstgelegenen Servicestelle ist ein Servicestellenverzeichnis auf der Homepage des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, in dessen Suchmaske nur die Postleitzahl des Wohnortes eingegeben werden muss. (Haack 2004, Homepage). Die Servicestelle für den Landkreis Garmisch-Partenkirchen befindet sich beispielsweise in der AOK in Garmisch-Partenkirchen.
 

5.5 Gesundheitsämter

Die Aufgaben der Gesundheitsämter werden nach Landesrecht festgelegt. In Bayern ist dies beispielsweise das Gesundheitsdienst- und Verbraucherschutzgesetz (GDVG). „Auf den Gebieten der Gesundheitsvorsorge und der Gesundheitshilfe bieten sie ... insbesondere folgende Dienste an: ... gesundheitliche Beratung für Menschen, die an ... einer chronischen Krankheit oder an einer Behinderung leiden, von ihr bedroht oder dadurch gefährdet sind, über Personen, Einrichtungen und Stellen, die vorsorgende, begleitende und nachsorgende Hilfen gewähren können... Dabei erhält insbesondere die Erhaltung und Verbesserung der Gesundheit sozial benachteiligter, besonders belasteter oder schutzbedürftiger Bürgerinnen und Bürger sowie die Förderung und der Schutz von Kindern, Jugendlichen und älteren Menschen einen besonderen Stellenwert.“ (Art. 13 Abs. 1 Satz 2 und 3 GDVG). Die Sozialpädagogen des Gesundheitsamtes machen sich dabei nicht nur über die genannten Einrichtungen und Stellen kundig, sondern versuchen auch, über Moderation, Koordination und Kooperation eine Vernetzung der Hilfsorganisationen herbeizuführen.
 

5.6 Selbsthilfegruppen

Die „Elternkreise rheumakranker Kinder“ sind ein kleiner, aber wichtiger Teil im Dachverband der Deutschen Rheuma-Liga. In ihnen sind 1.400 betroffene Familien zusammengeschlossen. Weitere 1.500 jugendliche Rheumatiker, die aus den Elternkreisen hinausgewachsen sind, haben inzwischen ihre eigenen Gruppen gegründet. Im gesamten Bundesgebiet stehen ca. 85 Ansprechpartner für betroffene Familien zur Verfügung. (Becker 2001, 166)

Die Elternkreise sind für viele betroffene Eltern eine sinnvolle und praktische Lebenshilfe. Dort erhalten sie sowohl die notwendige seelische Unterstützung als auch wichtige informative Tipps für alle Lebensbereiche. Natürlich kann es entlastend sein, sich im Kreis von Menschen bewegen zu können, die die eigenen Ängste und Nöte verstehen und nachvollziehen können, ohne dass man sich erklären muss. Die Kontaktstelle „Elternkreis rheumakranker Kinder“ will betroffenen Eltern diese Gedanken näherbringen und ihnen „Hilfe zur Selbsthilfe“ leisten. (Becker 2001, 168)

Inhalte der Elternkreisarbeit:

(Becker 2001, 167)
 

5.7 Patientenverbände

Die 1970 von einer kleinen Gruppe von Rheumatologen, Betroffenen und engagierten Bürgern gegründete Deutsche Rheuma-Liga hatte 1999 bereits über 200.000 Mitglieder. „Die wichtigsten Kontaktstellen für die Patienten sind die rund 800 örtlichen Arbeitsgemeinschaften und Therapiegruppen mit mehr als 4.000 ehrenamtlichen Helfern, die auf lokaler Ebene die Mitglieder betreuen. Die Rheuma-Liga ist aber auch Dachorganisation für weitere Verbände rheumakranker Menschen: Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Selbsthilfegruppe Sklerodermie in Deutschland e.V. Die Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga beruht auf zwei Grundprinzipien: der Selbsthilfe und der Hilfe.“ (Becker 2001, 166)

Ziele:

(Becker 2001, 166)
 

5.8 Informationsvermittlung

Eine weitere wichtige Aufgabe der Sozialarbeit ist die Vermittlung von Informationen zur praktischen Lebensgestaltung, zu sozialrechtlichen und finanziellen Hilfsmöglichkeiten, die von den einschlägigen Fachleuten erstellt wurden und jeweils auf dem neuesten Stand sein sollten.
 

5.8.1 Alltagsbewältigung

Detaillierte Hinweise zur Alltagsbewältigung wurden von der Oberärztin der Kinder-Rheumaklinik Frau Dr. Häfner und dem ehemaligen Chefarzt Herrn Professor Truckenbrodt zusammengetragen. Sie behandeln den ganzen Tagesablauf und verschiedene Lebenssituationen und geben Empfehlungen, die auch für Laien nachvollziehbar medizinisch begründet werden. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 119)
 

Alltag

Rheumatische Erkrankungen bringen gewaltige Umstellungen für die gesamte Familie mit sich wie einen Mehraufwand an Zeit, an finanziellen Ausgaben, an psychischen Belastungen und an Verunsicherungen durch die Umgebung. Krankenhausaufenthalte und Urlaubsreisen erfordern ein Umdenken und Umplanen, auch müssen Änderungen im Alltag berücksichtigt werden. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 122)

Bei den meisten Kindern treten am Morgen Gelenkschmerzen und Steifigkeit auf. Sie brauchen deshalb für die morgendlichen Verrichtungen länger. Um unnötige Hetze für Kindergarten oder Schule zu vermeiden, sind dies als auch die Dauer eventueller Wärme- oder Eispackungen bei der Aufstehzeit zu berücksichtigen. In Schubsituationen haben die rheumakranken Kinder eine noch längere Anlaufzeit, so dass sie nicht immer pünktlich sein können. Deshalb ist es wichtig, dass Erzieher und Lehrer schon vorher umfassend informiert und aufgeklärt werden. Der Hinweis, dass das Kind morgens schwerer beweglich ist, dies sich aber im Laufe des Vormittags bessert, hilft Missverständnisse zu vermeiden. Der Schulalltag (siehe auch 5.8.2.1) ist für diese Kinder anstrengender als für die gesunden. Daher wird empfohlen, eine Zeit der Mittagsruhe einzuplanen, in der sie nicht unbedingt schlafen müssen, sondern bei Kassettenhören oder Lesen „relaxen“ können. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 123)

Die Zeiten für Anwendungen wie Kälte- oder Wärmepackungen oder Krankengymnastik sollten möglichst regelmäßig festgelegt werden und sich wiederholen, damit ein überschaubarer Rhythmus entsteht. Dies entspannt und nimmt den Druck. Darüber hinaus sollte auf behandlungsfreie Spielräume z.B. an Wochenenden geachtet werden. Eine adäquate und gut geplante Freizeitgestaltung ist wichtig für die Kinder, weil sie jetzt in ihren Bewegungen eingeschränkt sind und die Therapie viel Zeit beansprucht. Möglichkeiten wie Basteln, Handarbeiten, Musizieren und Spielen, am besten mit Familienmitgliedern und Freunden, schaffen den Ausgleich. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 123)

Gesunde Geschwisterkinder werden sich wie alle anderen Familienmitglieder auch mit der Krankheit auseinandersetzen und lernen müssen, damit zurecht zu kommmen. Oft fühlen sie sich benachteiligt, haben jetzt einen „hinteren Stellenplatz“, aber „keinen hinteren Stellenwert“. Sie sollten in alles miteinbezogen werden, z.B. beim Eisbeutel Verabreichen oder bei den Kommandos zur Gymnastik. Wichtig ist andererseits, dass auch sie einmal in entspannten Zeiten die Hauptperson sein und einen oder beide Elternteile einmal ganz für sich allein haben dürfen. (Becker 2004, persönliche Mitteilung)

Das gesellschaftliche Umfeld reagiert ganz unterschiedlich, von Mitleid und wohlmeinenden Ratschlägen bis zu Unverständnis und Rücksichtslosigkeit. oder gar ist alles vertreten. Jede Gelegenheit sollte genutzt werden, die nächste Umgebung, Familienangehörige, Nachbarn und Freunde über den aktuellen Stand umfassend zu informieren, auch um Missverständnissen vorzubeugen. (Fauser 2004, persönliche Mitteilung)
 

Ernährung

Die Frage, ob die Ernährung das Immunsystem beeinflusst, kann wissenschaftlich noch nicht genau beurteilt werden. Es gibt seltene, durch Nahrungsmittelallergie  hervorgerufene Gelenkbeschwerden, bekannt sind auch die Gelenkentzündungen bei der Gicht wegen Harnsäureerhöhung, aber Forschungsergebnisse über den Zusammenhang zwischen Ernährung und rheumatischen Krankheiten liegen nicht vor. Derzeit stehen also keine speziellen Kostformen zur Verfügung, die diese Krankheiten lindern oder heilen könnten. Natürlich sollte Übergewicht vermieden werden, damit die Gelenke nicht zu sehr belastet werden. Von besonderen einseitigen Diäten wird abgeraten. Das Kind sollte möglichst abwechslungsreiche Nahrung mit viel Vollkornprodukten, Obst und Gemüse erhalten wie gesunde Kinder auch. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 120)
 

Sport

Sportliche Aktivitäten sind bei rheumatischen Erkrankungen auf einzelne geeignete Sportarten einzuschränken. Erkrankte Gelenke sollten bewegt, aber nicht belastet werden. Die beliebten Sportarten wie Schwimmen und Radfahren können weiter betrieben werden. Sie haben sogar einen therapeutischen Nutzen, da sowohl das Wasser als auch der Fahrradsattel das Körpergewicht tragen und somit die Gelenke entlasten. Empfohlen wird eine Wassertemperatur von 26–32 °C. Das Fahrradfahren zur Schule oder zu Freunden ersetzt unbewusst eine Therapiestunde. Andere Sportarten wie z.B. Skilanglauf, leichtes Wandern oder rhythmische Gymnastik sind bedingt möglich. Dabei kommt es immer darauf an, welche Gelenke gerade befallen sind. Von Sportarten, bei denen die Gelenke stark in Anspruch genommen werden, wie Fußball und anderen Ballspielen, alpinem Skilauf und Leichtathletik wird dagegen abgeraten. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 125)

Ähnliches gilt auch für den Schulsport. Alle sollten dazu beitragen, das Kind zu motivieren und ihm die Freude an Sport und Bewegung zu erhalten. Deshalb sollte die Schule über den jeweiligen Gesundheits- bzw. Krankheitszustand informiert sein. Bei akuten entzündlichen Prozessen ist vom Sport abzuraten. Eine entsprechende Zusammenarbeit zwischen Eltern und Lehrerschaft verhilft zum gegenseitigen Verständnis und beugt Enttäuschung und Resignation vor. Für das rheumakranke Kind ist die Teilnahme am Sportunterricht wichtig, um im Klassenverband integriert zu sein und zu bleiben. Gegenseitige Rücksichtnahme in der  Klassengemeinschaft ist eine soziale Kompetenz, die auch im Lehrplan vorhanden ist, aber nicht benotet wird. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 125)
 

Impfungen

Bei Impfungen gelten für rheumakranke Kinder gewisse Beschränkungen. Es könnte nämlich im Einzelfall durch eine Impfung ähnlich wie bei einer Infektion ein Rheumaschub ausgelöst werden. Deshalb wird ein Verzicht auf Lebendimpfstoffe (Masern, Mumps, Röteln) angeraten, da z.B. nach einer Rötelnimpfung auch bei gesunden Kindern Gelenkbeschwerden auftreten können. Totimpfstoffe wie gegen Diphtherie und Tetanus sind unproblematisch. Grundsätzlich sollten die Impfungen nur durchgeführt werden, wenn die rheumatische Erkrankung abgeklungen ist oder sich deutlich gebessert hat. Es ist auch sinnvoller, Impfungen einzeln im größeren Abstand und nicht in Kombination, zu verabreichen. „Da fast alle Kinder bei Ausbruch der rheumatischen Erkrankung die wichtigen Grundimpfungen hinter sich haben, werden die Auffrischimpfungen meist gut vertragen. Im Einzelfall muss immer das Risiko von Impfung und Erkrankungsgefahr gegeneinander abgewogen werden.“ (Häfner/Truckenbrodt 2001, 122)
 

Urlaub

Urlaubsreisen mit extremen Klimaschwankungen sollten vermieden werden, weil diese ein hohes Maß an Anpassung erfordern und damit eine höhere Belastung für den Körper mit sich bringen. Rheumakinder fühlen sich am wohlsten in warmer, trockener, aber nicht zu heißer Umgebung. Auch sollten die hygienischen Bedingungen optimal sein, da Infektionen Krankheitsschübe auslösen können. Viel wichtiger für die Erholung der erkrankten Kinder sind die psychischen Faktoren. Gemeinschaft und Entspannung innerhalb des Familienkreises tragen in erster Linie zur seelischen Stabilisierung bei. Man sollte deshalb ein Urlaubsziel aussuchen, das den Wünschen aller Familienmitgliedern entspricht. Während eines Rheumaschubs sollte keine Reise unternommen werden, da das Kind dann viel Ruhe, die Sicherheit der gewohnten Umgebung, auch bezüglich der ärztlichen Kontrolle sowie die notwendigen Behandlungen benötigt. Urlaubsplanung und der Einsatz von Notfallmedikamenten sollten stets mit dem behangelnden Arzt abgestimmt sein. (Häfner/Truckenbrodt 2001, 121)
 

5.8.2 Schule und Berufausbildung

Schulalltag

Schule und Lehrkräfte sollten umfassend über das Krankheitsbild aufgeklärt sein und auch über akute Verschlechterungen im jeweiligen Tageszustand informiert werden. Je besser die Kommunikation funktioniert, umso mehr wird Vorurteilen, Enttäuschungen oder sogar Repressalien vorgebeugt. Bezüglich der Teilnahme an allen schulischen Aktivitäten gilt die Faustregel: „So wenig Ausnahmen wie möglich, so viel wie nötig!“ (Schwind/Fauser 2001, 128). Die Kontakte innerhalb der Klasse sollen gefördert und gepflegt werden. Soziale Kompetenz zu erlernen und zu praktizieren ist ein schulischer Lehrauftrag.

Die Einschulung in eine Schule für Körperbehinderte sollte bei rheumakranken Kindern vermieden werden. Fast alle Kinder können dem Anforderungsprofil der Regelschule standhalten. Ziel ist es ja, die Kinder in allen Lebensbereichen zu integrieren und ihnen ein möglichst normales Leben zu gewährleisten. Nur bei massiven Einschränkungen in der körperlichen Beweglichkeit ist eine Schule für Körperbehinderte angezeigt, weil dort eine individuellere Betreuung und Förderung bei besseren Rahmenbedingungen möglich ist. (Schwind/Fauser 2001, 130)
 

Entlastende Hilfen

Verminderung der körperlichen Belastung

Die Schulen sind baulich leider in der Regel nicht auf körperlich beeinträchtigte Kinder ausgerichtet. Da Treppensteigen die betroffenen Gelenke belastet, sollten alle Unterrichtsräume im Erdgeschoss liegen, sofern kein Aufzug zur Verfügung steht. In der Praxis wurde auch schon ein Tragedienst durch ältere Schüler organisiert. (Schulrektor Wagner 2003, persönliche Mitteilung). Die Stundenplan- und Pausengestaltung sollte unnötige Wegstrecken vermeiden. Um die Schultasche möglichst leicht zu halten, sollte ein zweiter Satz Schulbücher zur Verfügung gestellt werden. (Grave 2002, 1-6)
 

Klausurzeitverlängerung

Bei Beeinträchtigung der Beweglichkeit der Hand- und Fingergelenke, auch durch Handgelenkschienen, kann eine entsprechende Zeitverlängerung bei schriftlichen Prüfungen gewährt werden. (Schwind/Fauser 2001, 129)
 

Lerndefizite

Krankheitsschübe und Klinikaufenthalte können zu Schulversäumnissen führen. Ergeben sich daraus Leistungsschwächen und Lerndefizite, kann über die Schule beim Schulamt kostenfreier Förderunterricht beantragt werden, der zu Hause oder in der Schule abgehalten wird. (Schwind/Fauser 2001, 130)
 

Befreiung vom Schulsport

Wie unter 5.8.1.3 schon ausgeführt wurde, wird grundsätzlich eine Teilnahme am Schulsport auch unter Integrationsgesichtspunkten befürwortet. Je nach Art der Beeinträchtigung und Krankheitsphase kann vom Schularzt eine völlige oder teilweise Freistellung vom praktischen Sportunterricht ausgesprochen werden. (Schwind/Fauser 2001, 129)
 

Schulweg

Sofern öffentliche Verkehrsmittel aufgrund des Krankheitszustandes nicht benutzt werden können, ist ein anderweitiger Transport mittels Privat-PKW oder Taxi zu organisieren. Die Kosten hierfür können unter Vorlage eines ärztlichen Gutachtens bei der Schulbehörde beantragt werden. (Schwind/Fauser 2001, 130)
 

Berufsausbildung

Berufswahl

Im Hinblick auf die krankheitsbedingte Beeinträchtigung sollte die Berufswahl sorgfältig und rechtzeitig vor Schulabschluss erfolgen, um notwendige Abstimmungen mit Ärzten, Ämtern und Berufsberatern zu ermöglichen.

Drei Faktoren sollten bei der Berufswahl berücksichtigt werden:

„Rheumagerechte“ Berufe dürfen keine schweren körperlichen Belastungen mit sich bringen und nicht in kalter und nasser Umgebung ausgeübt werden. Es empfehlen sich Berufe mit geistigem oder pädagogisch-kreativem Inhalt z.B. im wirtschaftlichen, kaufmännischen, verwaltungsmäßigen und schulischen Bereich. Beispielsweise bietet sich der Lehrberuf an wegen der Möglichkeit, zwischen Gehen, Stehen und Sitzen zu wechseln. (Schwind/Fauser 2001, 132)
 

Studienplatz

Bei fachärztlich nachgewiesener Behinderung können im Rahmen von Härtefallregelungen Vorteile bei der Studienplatzvergabe und dem Studienbeginn gewährt werden.

Voraussetzungen:

Bei entsprechendem amtsärztlichem Attest können vom Prüfungsamt Klausurzeitverlängerungen bewilligt werden. (Schwind/Fauser 2001, 131)
 

Berufsberatung

An den Arbeitsämtern stehen speziell geschulte Berater für Behinderte, die sogenannten „Reha-Berater“ zur Verfügung, die die Jugendlichen auf ihren weiteren Weg begleiten. Der Reha-Berater entwickelt ein individuelles Berufsprofil. Dieses berücksichtigt:

(Schwind/Becker 1993, 42)
 

Gesetzliche Rahmensituation

Der Gesetzgeber hat insbesondere im Rahmen des SGB IX „Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen“ Regelungen geschaffen, die auch rheumakranken behinderten oder von einer Behinderung bedrohten Jugendlichen zugute kommen.

Kostenträger dieser Maßnahmen können sein das Arbeitsamt, Rehabilitationsträger wie Krankenversicherung, Rentenversicherung, Unfallversicherung, solange niemand sonst zuständig ist, das Sozialamt. (Schwind/Fauser 2001, 135)
 

5.8.3 Krankenkasse

Stationäre Behandlung von Kindern und Jugendlichen

Grundsätzlich ist die Krankenkasse nur verpflichtet, die Behandlung im nächstgelegenen Krankenhaus zu bezahlen. Ist eine Behandlung in einer weiter entfernten Fachklink beabsichtigt, kann sie diese ablehnen bzw. nur den Pflegesatz der nächstgelegenen geeigneten Einrichtung übernehmen. Mehrkosten einschließlich Fahrt- und Übernachtungskosten muss der Versicherte selbst tragen. Wird die medizinische Notwendigkeit durch ein ärztliches Gutachten bestätigt, trägt die Krankenkasse:

Übernachtet die Begleitperson außerhalb der Klinik, müssen die Übernachtungskosten selbst getragen werden. (Schwind/Schreyer 2001, 140; AOK-Mitarbeiter 2004, persönliche Mitteilung)
 

Stationäre Behandlung von erwachsenen Rheumakranken

Die Krankenkasse übernimmt den Pflegesatz der nächstgelegenen Klinik, außer es besteht eine medizinische Notwendigkeit für eine weiter entfernte Fachklinik. Sie fordert aber eine Eigenbeteiligung von 10 Euro pro Tag, maximal für 28 Tage im Jahr.

Diese wird erlassen

(Schwind/Schreyer 2001, 139; Eichmüller 2004, 1)
 

Ambulante Versorgung von Kindern und Jugendlichen

„Kinder und Jugendliche bis zu einem Alter von 18 Jahren sind grundsätzlich von allen Zuzahlungen befreit (Ausnahme Fahrtkosten, Kieferorthopädie und Zahnersatz).“ (Eichmüller 2004, 3)
 

Ambulante Versorgung von erwachsenen Rheumakranken

Wenn die rheumakranken Patienten das 18. Lebensjahr überschreiten, fallen verschiedene Zuzahlungen an für Arztbesuche, Medikamente, Verband-, Heil- und Hilfsmittel. Es gibt Beschränkungen bei der Verordnungshäufigkeit von Physio- und Ergotherapie. Im Rahmen einer Härtefallregelung können sich die unter 5.8.3.2 genannten Personengruppen von den Zuzahlungen befreien lassen. Gleiches gilt bei Überschreitung der zumutbaren Eigenbelastung in Höhe von 2 % bzw. bei chronisch Kranken 1 % des Bruttoeinkommens. Die Kriterien für chronisch Kranke sind Einstufung in Pflegestufe 2 oder 3, Grad der Behinderung GdB oder Minderung der Erwerbsfähigkeit MdE von mindestens 60 % oder es muss eine kontinuierliche medizinische Versorgung erforderlich sein, ohne welche eine lebensbedrohliche Verschlimmerung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität zu besorgen ist. (Schwind/Schreyer 2001, 140; Eichmüller 2004, 2)
 

Hilfen für berufstätige Eltern

Berufstätige Eltern kranker unter 12-jähriger Kinder können bei medizinischer Notwendigkeit beim Arbeitgeber unbezahlten Urlaub beantragen und erhalten von der Krankenkasse Lohnfortzahlungen in Höhe des Krankengeldes. Die Freistellung ist bei Betreuung eines Kindes bis zu 10 Tage im Jahr möglich, bei mehreren Kindern bis zu 25. Alleinerziehende haben Anspruch auf 20 bzw. 25 Tage.

Wenn die haushaltführende Person selbst erkrankt, wird eine Haushaltshilfe gewährt. Dies gilt auch, wenn das Kind älter als 12 Jahre, aber behindert ist. (Schwind/Schreyer 2001, 139; Eichmüller 2004, 1)
 

Ratschläge

Selbstverständlich sollten über alle Zuzahlungen und Selbstkosten im Zusammenhang mit der Erkrankung Belege angefordert und gesammelt werden, um bei Überschreiten der Belastungsgrenze von der Krankenkasse eine Befreiung zu erhalten oder um die Belastungen über die Steuererklärung beim Finanzamt geltend zu machen.

Gegen abschlägige Bescheide sollte man vorsichtshalber Widerspruch einlegen und sich entsprechend beraten lassen, z.B. bei der zuständigen Servicestelle der Rehabilitationsträger, beim Behindertenbeauftragten oder bei Selbsthilfegruppen und Patientenverbänden wie der Rheuma-Liga. (Schwind/Schreyer 2001, 140; Eichmüller 2004, 3)
 

5.8.4 Behindertenausweis

Aussage eines Betroffenen: „Wenn ich schon Rheuma habe, dann kann ich auch dieses ‚Krüppelticket‘ beantragen! Mir ist das egal, denn den Ausweis sieht man ja nicht, wohl aber meine Krücken.“ (Becker 1993, 47)

Je nach Ausmaß der Krankheit und der Beeinträchtigung besteht Anspruch auf die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises. Manche verzichten jedoch hierauf, um nicht „abgestempelt“ zu werden. (Schwind/Fauser 2001, 144)

Die Antragsformulare sind in der Klinik, bei den Gemeindeverwaltungen, den Versorgungsämtern oder in Selbsthilfegruppen erhältlich und werden ausgefüllt an das zuständige Versorgungsamt geschickt. Dieses fordert von den angegebenen Ärzten und Kliniken die Krankenunterlagen an. Der versorgungsärztliche Dienst wertet diese aus, nimmt ggf. eigene Untersuchungen vor und legt den Grad der Behinderung (GdB) und die entsprechenden Merkzeichen fest. Auf der Basis des Gutachtens erlässt das Versorgungsamt einen Bescheid, gegen den innerhalb von vier Wochen kostenfrei Widerspruch eingelegt werden kann. (Schwind/Fauser 2001, 145)
 

Merkmale

Zwei Merkmale sind im Behindertenausweis von Bedeutung:

In Abhängigkeit vom GdB können über einen Pauschbetrag Mehrausgaben steuerlich ausgeglichen werden. Dieser Steuerfreibetrag kann auf der Lohnsteuerkarte eingetragen werden oder bei der Lohn/Einkommenssteuererklärung geltend gemacht werden. Ein GdB ab 80 ohne Merkzeichen ermöglicht einen Pauschbetrag für freie private Fahrten von 3.000 km/Jahr. Weitere Steuerfreibeträge sind von den zugeordneten Merkzeichen abhängig. (Schwind/Fauser 2001, 145)
 

Merkzeichen

Die Merkzeichen bewirken folgende Vergünstigungen:

Merkzeichen G:

Merkzeichen aG:

Merkzeichen B:

Merkzeichen H:

(Fauser 2003, 1)
 

Arbeitsleben

Zur Teilhabe Schwerbehinderter am Arbeitsleben sind folgende Leistungen gesetzlich geregelt:

(Schwind/Fauser 2001, 148)

Bei einer Studie der Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen 1995/1996 wurde ermittelt, dass z.B. 100 % von 30 Patienten mit systemischer juveniler chronischer Arthritis (SJCA) einen Schwerbehindertenausweis (GdB ab 50) erhalten hatten, darunter 36,7 % mit einem GdB von 100. Von 92 Patienten mit einer Oligoarthritis Typ I (Oligo I) waren 79,3 % (darunter nur 5,4 % mit GdB 100) und von 30 Patienten mit einer Oligoarthritis Typ II (Oligo II) 70 % ein Schwerbehindertenausweis zuerkannt worden. Von den Patienten mit SJCA waren 40 % das Merkzeichen aG (bei Oligo I 10,9 %) und 80 % das Merkzeichen H (bei Oligo I 44,6 %) zuerteilt worden. (Fauser 2003, 2-3)
 

5.8.5 Pflegeversicherung

„Anspruch auf Leistungen aus der Pflegeversicherung haben alle Personen, die z.B. infolge der chronischen rheumatischen Erkrankung ... regelmäßig Hilfen in ihrem Alltag benötigen. Der Hilfebedarf muss täglich und auf Dauer (mind. 6 Monate) in verschiedenen Bereichen des täglichen Lebens bestehen.“ (Deutsche Rheuma-Liga 2001, 6.10, 1)

Nach Antragstellung bei der Pflegekasse fertigt der Medizinische Dienst (MDK) ein Gutachten, wonach der Grad der Pflegebedürftigkeit nach der Häufigkeit des tatsächlichen Hilfebedarfs im Alltag sowie die Pflegestufe festgelegt werden. Dem Gutachter sollte dabei auch ein Pflegetagebuch vorgelegt werden, aus dem die krankheitsbedingten Mehraufwendungen an Pflege-, Betreuungs- und Anleitungszeiten hervorgehen, die die bei einem gesunden gleichaltrigen Kind überschreiten. Phasen vermehrter Zuwendung während der Krankheitsschübe (vor allem in der nasskalten Winterzeit) werden im Jahresverlauf gemittelt. (Deutsche Rheuma-Liga 2001, 6.13, 1-2)
 

Hilfebedarf

Die Leistungen hängen von dem nachgewiesenen durchschnittlichen täglichen Zeitaufwand in folgenden Bereichen ab.

(Deutsche Rheuma-Liga 2001, 6.10, 1-2)
 

Pflegestufen

Das Pflegegeld beträgt derzeit für Pflegestufe I 205, für II 410 und für III 665 Euro.

(Deutsche Rheuma-Liga 2001, 6.10, 2)
 

Sonstige Leistungen

(Deutsche Rheuma-Liga 2001, 6.10, 2; Fauser 2004, Internet)
 

5.8.6 Steuererleichterungen

Alle Aufwendungen, die auf Grund der Erkrankung des Kindes entstanden sind und nicht von dritter Stelle (z.B. Krankenkasse) erstattet wurden, können beim Finanzamt als außergewöhnliche Belastungen geltend gemacht werden. Dies können z.B. sein Beschaffungskosten für Schuhe wegen neuer Einlagen, Fahrtkosten zu ambulanten und stationären Behandlungen, auch Besuchsfahrten sowie der Aufwand für die Unterbringung von Begleitpersonen während des Klinikaufenthaltes des Kindes. Für die steuerliche Anerkennung der Unterkunftskosten und des Verpflegungsmehraufwandes der Begleitperson z.B. in einer Pension ist eine Bestätigung des Sozialdienstes erforderlich, dass der Aufenthalt „dringend angezeigt“ war. Daneben sind je nach Grad der Behinderung pauschalierte Steuerfreibeträge und –ermäßigungen vorgesehen.

Die Pauschbeträge hängen vom zuerkannten Grad der Behinderung ab:

GdB

30

40

50

60

70

80

90

100

Pausch.

310

430

570

720

890

1.060

1.230

1.420

(GdB = Grad der Behinderung; Pausch. = Pauschaler Steuerfreibetrag in € pro Jahr)

(Fauser 2003,1)

Da der Schwerbehindertenausweis erst ab einem GdB von 50 ausgestellt wird, muss bei einem geringeren GdB der Bescheid des Versorgungsamtes vorgelegt werden. Die zusätzlichen Pauschbeträge z.B. bei Merkzeichen „H“, Steuerfreibeträge, Kfz-Steuerermäßigungen oder –befreiungen wurden schon unter 5.8.4 „Behindertenausweis“ dargestellt.
 

5.8.7 Sozialhilfe

Jeder, der sich in einer Notlage befindet, seinen Lebensunterhalt nicht selbst erwirtschaften kann und nicht von anderer Seite Unterstützung erfährt, hat Anspruch auf Sozialhilfe. Diese zielt als Erstes darauf ab, ihm die Führung eines Lebens zu ermöglichen, das der Würde des Menschen entspricht. Langfristig wird das Ziel verfolgt, den Hilfebedürftigen zu befähigen, ein unabhängiges Leben zu führen und möglichst seinen Lebensunterhalt aus eigener Kraft zu bestreiten. (Schwind/Fauser 2001, 162)

„Die Sozialhilfe umfasst Hilfe zum Lebensunterhalt und Hilfe in besonderen Lebenslagen.“ (§ 1 Abs. 1 BSHG)

„Die Hilfe in besonderen Lebenslagen umfasst:

  1. Hilfen zum Aufbau oder zur Sicherung der Lebensgrundlage
  2. Hilfe bei Krankheit, vorbeugende oder sonstige Hilfe
  3. Eingliederungshilfe für behinderte Menschen
  4. Blindenhilfe
  5. Hilfe zur Pflege
  6. Hilfe zur Weiterführung des Haushaltes
  7. Hilfe zur Überwindung besonderer sozialer Schwierigkeiten
  8. Altenhilfe

(§ 27 Abs. 1 BSHG)

Die Sozialhilfe wird bei den Sozialämtern der Landkreise und kreisfreien Städte beantragt. Das grundlegende Prinzip der Sozialhilfe ist die Nachrangigkeit. Nur wenn eigene oder familiäre Hilfsmöglichkeiten (Selbsthilfe) sowie andere Sozialleistungsträger nicht in Betracht kommen, besteht Anspruch auf Sozialhilfe. (§ 2 BSHG). Erfasst wird nur der gegenwärtige Bedarf. Dabei wird auf die Besonderheit des Einzelfalles abgestellt. (§ 3 BSHG). Verfügen Familien von rheumakranken Kindern, besonders bei Alleinerziehenden, über ein geringes Einkommen, so kann Hilfe zum Lebensunterhalt in Anspruch genommen werden.

Zur Eingliederungshilfe für die erkrankten Kinder gehören Maßnahmen zur stationären und ambulanten Behandlung, Hilfsmittelversorgung, Hilfen zu einer angemessenen Schulbildung, Teilhabe am Arbeitsleben und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. (§39 ff. BSHG). Auch Umbaumaßnahmen für eine behindertengerechte Wohnung werden getragen.

Hilfe zur Pflege wird gewährt, wenn kein Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung gegeben ist. (§68 ff BSHG)

(Schwind/Fauser 2001, 163)
 

5.9 Zusammenfassung

Während im klinisch-stationären Bereich aufgrund der besseren personellen Ausstattung und intensiveren zeitlichen Betreuungsmöglichkeiten die Sozialarbeit vorrangig individuelle Beratung auch im Hinblick auf die seelischen familiären Belastungen anzubieten vermag, steht im häuslich-ambulanten Bereich die praktische Hilfeleistung durch Informationsvermittlung z.B. zu sozialrechtlichen Fragen im Vordergrund. Hierbei können sich betroffene Familien neben telefonischen und schriftlichen Kontakten zum Sozialdienst der Klinik an die Beratungsinstitutionen vor Ort wenden. Diese können sein die kommunalen Behindertenbeauftragten, die gemeinsamen Servicestellen der Rehabilitationsträger, die Gesundheitsämter, Selbsthilfegruppen wie beispielsweise die „Elternkreise rheumakranker Kinder“ und Patientenverbände wie die Deutsche Rheuma-Liga. Die letztgenannten ermöglichen durch Erfahrungsaustausch, gemeinsame Aktivitäten, gegenseitige Unterstützung und Anteilnahme eine Stärkung in der Verarbeitung und im Umgang mit der Krankheit. Praktische Hinweise zur Bewältigung des Alltags, der Schul- und Berufsausbildung bedeuten eine Hilfe zur Selbsthilfe. Alle Institutionen bieten umfassende Informationen auch zu sozialrechtlichen Hilfen an wie Kostenübernahmen durch die Krankenkasse, Ansprüche bei (Schwer)Behinderung, Leistungen der Pflegekasse, Steuererleichterungen und Sozialhilfe.

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